MARÍA COSTA OUTRA CAMBADESA QUE LOITA CONTRA UNHA ENFERMIDADE RARA; A SQM

Si todos en Cambados coñecemos a enfermidade do AME pola loita que Merchi Álvarez fai conta ela agora toca coñecer a  SQM (sensibilidade química múltiple), grazas a María Costa. María Costa é unha cambadesa que padece esta enfermidade.

Que é a SQM: A Sensibilidade Química Múltiple ( SQM) é unha enfermidade adquirida, crónica e non psicolóxica, que manifesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como resposta a unha mínima exposición a múltiples compostos químicamente non relacionados, tan habituais e innecesarios como os perfumes, os ambientadores ou o suavizante para a roupa. Os síntomas, que son crónicos e agudízanse ante unha crise, inclúen fatiga e trastornos respiratorios, dixestivos, cardiovasculares, dermatolóxicos e neuropsicolóxicos, entre outros.

A SQM é unha síndrome (ao igual que a AME) con 4 graos de severidade, que marcan diferentes niveis de incapacitación e illamento. É importante remarcar que a SQM non é unha alerxia. É unha enfermidade que se coñece desde os anos 50, pero que a día de hoxe aínda non foi recoñecida como tal pola Organización Mundial da Saúde (OMS) É unha enfermidade que a María está a matala lentamente día a día, a súa familia, ve como se apaga a diario, ve como non poden facer moito para axudala, (salvo non expoñela a axentes químicos que nos rodean a diario).
O que lle parece a súa familia moi moi triste que non teña unha Sanidade Pública que apoie a estas persoas, parece moi moi forte que nos Centros de Saúde e Hospitais non teñan protocolos para atender a estes enfermos sen expoñelos a máis axentes químicos, parécelles moi forte que ALGÚNS DIRIXENTES POLÍTICOS que tanto presumen de temos unha sanidade pública e todo sexa mentira, porque as persoas enfermas de SQM teñen que trasladarse a hospitais privados de Madrid ou Barcelona para poder ser tratadas porque a SANIDADE GALEGA EXCLÚEAS E NON CONSIDERA GRAVE A ENFERMIDADE, CANDO ESTÁ RECOÑECIDO COMO UNHA ENFERMIDADE EMERXENTE ONDE EN ESPAÑA NON EXISTEN ESTUDOS PERO ONDE SE ESTIMA QUE EL GRADO DE AFECTACIÓN É DE 0,5% A 12% DA POBOACIÓN ESPAÑOLA,

Desde o punto de vista da familia, concretamente de Olga Costa, a súa irmá, queren facelos desaparecer, que morran e así un cargo menos para o sistema, algo que neste século XXl sería impensable de que sucedese, que "teñamos que ter contratada unha SANIDADE PRIVADA para poder ser atendidos. Como familiar dunha persoa con SQM só dicir o duro que é loitar contra algo que non ves, que che rodea a diario".
Conta Olga Costa...."a miña irmá María non pode dar bicos, nin abrazos, o deterxente da lavadora, o suavizante, a colonia, o desodorizante, a pasta de dentes…, a mata aos poucos. Todo o que nos rodea na hixiene diaria prodúcelle unha dor tan forte que se dobra e non pode paralo, non hai medicina que pare ese sufrimento, unha medicación que tampouco pode tomar porque a queima por dentro". Hai persoas no grao catro da enfermidade (o grao máis alto), que viven dentro dunha burbulla, nais, que non poden ter contacto con fillos, netos, nin amigos. Hai persoas con SQM que usan unhas máscaras pero que só lles protexe un 70% dos produtos químicos, aquí é o primeiro punto de axuda que pido para todas as persoas enfermas de sensibilidade química, unhas máscaras onde se lles permita abrazar, saír á rúa, pasear, ter un pouco de calidade de vida…
PIDO UNHA SANIDADE GALEGA DIGNA PARA TOD@ S, PORQUE ESTA ENFERMIDADE A PADECEN MÁIS MULLERES QUE HOMES, UNHA ENFERMIDADE QUE CADA VEZ AFECTA A XENTE MÁIS NOVA. PIDO UN PROTOCOLO EN CENTROS DE SAÚDE E HOSPITAIS PARA QUE POIDAN SER ATENDIDAS SEN POÑER EN RISCO A súa VIDA. PIDO O RECONOCIEMIENTO DESTA ENFERMIDADE POR PARTE DA OMS COMO ENFERMIDADE "María é moi loitadora, seI que non se rende tan fácil, pero desde logo ten unha gran familia que a apoia, pero se de algo que podo dicir, prosigue a súa irmán Olga, moi alto É QUE ME TEN AO SEU LADO. LOITAREI CON ELA, Ao seu LADO, LOITAREI POLOS seus DEREITOS, POLOS DEREITOS DAS PERSOAS ENFERMAS, LOITAREI POR UNHA SANIDADE PUBLICA E DE CALIDADE. SACAREI ESAS FORZAS QUE TEÑO PARA SEGUIR DANDO VOZ A OUTRA INXUSTIZA QUE POR DESGRAZA TAMPOUCO TEÑEN VOZ".

Mañán estarán varias enfermos de SQM no pleno do Concello de Cambados, polo que pedimos que os asistentes acudan non empreguedes colonias nin perfumes, xa que lle teñen unha alerxia que pode resultar moi grave.

CHARLAS NOS COLEXIOS DE CAMBADOS POLO DÍA INTERNACIONAL DAS ENFERMIDADES RARAS

O Concelleiro de Servizos Sociais, Sanidade e Terceira Idade de Cambados, Tino Cordal, e o Xerente da Asociación Esperanza Salnés, Augusto Chaves, visitaron na mañá de hoxe os colexios de Corvillón e San Tomé, onde realizaron sendas charlas dirixidas ao alumnado de sexto curso de primaria sobre as enfermidades minoritarias ou pouco frecuentes con motivo do Día Internacional das Enfermidades Raras que se celebra este mércores 28 de febreiro. A intención do concelleiro é repetir esta actividade o vindeiro ano noutros colexios do municipio cambadés.

As charlas están dirixidas aos nenos e nenas de sexto curso porque entendemos que este alumnado xa ten unha idade suficiente para comprender a realidade destas enfermidades e as súas problemáticas. Ademais, resulta máis doado sensibilizalos ao respecto aos 11 ou 12 anos que a idades inferiores.

As conversas co alumnado dos colexios de Corvillón e San Tomé foron presentadas por Tino Cordal, quen informou sobre a importancia da celebración dos días internacionais e, máis concretamente, do Día Internacional das Enfermidades Raras. O concelleiro de Sanidade e Servizos Sociais falou tamén do labor das administracións públicas para axudar ás persoas que padecen estas enfermidades e ás asociacións que acollen, apoian e tratan ás mesmas. Agradeceu o traballo realizado por todas estas asociacións e, especificamente, o de GaliciAme e Esperanza Salnés, que teñen a súa sede en Cambados.

O xerente de Esperanza Salnés, Augusto Chaves, fixo unha descrición da súa asociación e das tarefas desenvolvidas ao longo dos seus 21 anos de historia (dende 1997), un tempo no que atenderon a 125 nenos e nenas da comarca saliniense, pois no local da asociación préstanse tratamentos de fisioterapia, logopedia ou psicoloxía a familias de Cambados e doutros concellos como A Illa de Arousa, Meaño, Ribadumia e Sanxenxo.

As charlas mantidas este martes nos colexios de Corvillón e San Tomé foron seguidas con atención polo alumnado de sexto curso, quen amosou interese polo temática, tal como demostran as numerosas preguntas realizadas ao concelleiro de Sanidade e Servizos Sociais e ao xerente de Esperanza Salnés.

FEBREIRO É O MES DE BOTARLLE A LINGUA AO AME

Moitos de vos xa sabedes que desde onte e como casa mes de febreiro podedes sacar a lingua ao AME. Podédelo facer neste enlace. So tedes que facer un selfi, soios ou en grupo e subilo nese evento do facebook.

Porque a lingua? Porque é o único músculo que non enferma.

Cada ano, a Federación Española de Enfermidades Raras ( FEDER) celebra en coordinación coa Organización Europea de Enfermidades Raras ( EURORDIS) e a I Alianza Iberoamericana de Enfermidades Raras ( ALIBER) unha Campaña de Sensibilización en torno ao Día Mundial das Enfermidades Raras (28 de febreiro). A Campaña ten como obxectivo concienciar sobre as patoloxías pouco frecuentes e atraer a atención sobre as grandes situacións de falta de equidade e inxustizas que viven as familias.

No caso de Cambados e grazas ao empeño e a loita de Merchi Álvarez dedicamos este mes á loita contra o AME (Atrofia Muscular Espinal), pero sin esquecer outras enfermidades raras.

A Atrofia Muscular Espinal (AME) é unha enfermidade neuromuscular, de carácter xenético, que se manifesta por unha perda progresiva da forza muscular. Isto ocorre debido á afectación das neuronas motoras da medula espinal, que fai que o impulso nervioso non se poida transmitir correctamente aos músculos e que estes se atrofien.

Grazas ao Diario de Arousa polo seu artigo de onte.

TALLER DE FISIOTERAPIA GRATUÍTO COIDANDO AO QUE NOS COIDA

Na súa labor de axuda a dependentes e familias de dependentes GaliciAME organiza un novo taller que se celebrará o vindeiro 13 de Maio en ExpoSalnés en Cambados a partires das 17:00 horas, a cargo de Lara de Saa ,fisioterapeuta infantil especializada en neuroloxía e terapia acuática.
Información sobre o taller: 

Cando convivimos cunha persoa dependente, que necesita axuda para moverse e/ou para as súas actividades da vida diaria, o esforzo físico do coidador ao longo do tempo pon en risco o seu propio estado físico e/ou psicolóxico. A mellor forma de evitar chegar a este punto é a prevención, mesmo desde fases xa temperás nas que o neno/adulto afectado, ten autonomía.

Con este taller pretendense ensinar:
- Pautas de hixiene postural 
- Como mobilizar ou facer transferencias de forma correcta para evitar lesións tanto no coidador como na persoa que coidamos
- Exercicios e estiramento para que o coidador manteña o seu corpo nas mellores condicións posibles
- Fomentar a participación do paciente nas transferencias e cambios posturales

Destinado a:
Familiares que convivan con persoas con algún tipo de enfermidade neuromuscular (xa sexa en fase de dependencia ou en fases temperás con moita autonomía)
Coidador@s de centros educativos que traballen con niñ@s con enfermidades neuromusculares.

IMPRESCINDIBLE ANOTARSE A través do 666251677 ou non email asociaciongaliciame@gmail.com

GALICIAME OFRECE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA A DOMICILIO

Desde GaliciAME siguen a traballar na axuda ao enfermo e o seu entorno, por iso poñen en marcha un novo servizo para TODA PERSOA DEPENDENTE, sen facer diferenzas da patoloxía que padeza.
Así é que ofrecen...

ASISTENCIA SOCIOSANITARIA A DOMICILIARIA na zona do Salnés.

Está orientada a:
1.- Hixiene
2.- Alimentación
3.- Estimulación sensorial e cognitiva
4.- Terapia ocupacional
5.- Axuda á vida independente
6.- Asesoramento á familia da autonomía persoal
7.- Concilación de vida
Entre outras cousas

Para máis información e solicitar servizo ou pedir asesoramento sen compromiso poñerse en contacto con Merchi ou enviar un email a asociaciongaliciame@gmail.com

POR FAVOR COMPARTIR PARA QUE PODAN AXUDAR A TODA PERSOA QUE O SOLICITE

COMO EXPLICA UN NENO DE 9 ANOS A ENFERMIDADE DA SUA NAI

Brais de 9 anos explica ante os seus compañeiros de clase a enfermidade da súa nai, Merchi Álvarez e todo o que se está a facer por facer visible a enfermidade das denominadas raras "AME".
A Atrofia Muscular Espiñal (AME) é unha enfermidade neuromuscular, de carácter xenético, que se manifesta por unha perda progresiva da forza muscular. Isto acontece debido á afectación das neuronas motoras da medula espiñal, que fai que o impulso nervioso non se poida transmitir correctamente aos músculos e que estes se atrofíen.
A atrofia Muscular Espiñal (AME) é unha enfermidade hereditariaautosómica recesiva: ambos os dous pais teñen que ser portadores do xene responsable da enfermidade. Aínda que ambos os dous pais sexan portadores, a probabilidade de transmitir o xene defectuoso é do 25%: un de cada catro e independente en cada novo embarazo.
Localizáronse dous xenes no brazo longo do cromosoma 5 (5 q13.1): un xene determinante da enfermidade, SMN (Survival Motor Neuron) e o xene NAIP (Neuronal Apoptose Inhibitory protein) que, probablemente actúa como modificador do fenotipo (conxunto das propiedades manifestas dunha persoa).
O estudo das proteínas do xene causante da atrofia, o SMN1 (Survival Motor Neuron), e da morte neuronal fetal demostra que o AME é consecuencia dunha apoptose (morte celular) esaxerada. A información servirá para determinar os mecanismos afectados pola ausencia do xene SMN1 e, a partir de aí, deseñar estratexias terapéuticas efectivas para evitar a morte e dexeneración neuronal característica destes pacientes.

Posiblemente diferentes defectos no mesmo xene provoquen os distintos tipo de Atrofia Muscular Espiñal. Debido ao defecto no xene, aféctase a produción dunha proteína chamada SMN, necesaria para todas as células, pero especialmente para as motoneuronas; cando os niveis de SMA son demasiado baixos, as motoneuronas son as primeiras células que dexeneran, deixando os músculos sen a estimulación necesaria para ser viables.
As formas familiares (afecta a outros membros da familia) de Atrofia Muscular Espiñal en grupos de máis idade poden serautosómica recesiva, dominante (é suficiente que un dos proxenitores porte o xene defectuoso) ou unha nova mutación do xene. É necesario determinar o patrón de herdanza en cada caso en particular.

COMO EXPLICA UN NIÑO DE 9 AÑOS LA ENFERMEDAD DE SU MADRE

Brais de 9 años explica ante sus compañeros de clase la enfermedad de su madre, Merchi Álvarez y todo lo que se está haciendo por hacer visible la enfermedad de las denominadas raras "AME".

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

La atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.

Se han localizado dos genes en el brazo largo del cromosoma 5 (5q13.1): un gen determinante de la enfermedad, SMN (Survival Motor Neuron) y el gen NAIP (Neuronal Apoptosis Inhibitory protein) que, probablemente actúa como modificador del fenotipo (conjunto de las propiedades manifiestas de una persona).

El estudio de las proteínas del gen causante de la atrofia, el SMN1 (Survival Motor Neuron), y de la muerte neuronal fetal demuestra que el AME es consecuencia de una apoptosis (muerte celular) exagerada. La información servirá para determinar los mecanismos afectados por la ausencia del gen SMN1 y, a partir de ahí, diseñar estrategias terapéuticas efectivas para evitar la muerte y degeneración neuronal característica de estos pacientes.

Posiblemente diferentes defectos en el mismo gen provoquen los distintos tipo de Atrofia Muscular Espinal. Debido al defecto en el gen, se afecta la producción de una proteína llamada SMN, necesaria para todas las células, pero especialmente para las motoneuronas; cuando los niveles de SMA son demasiado bajos, las motoneuronas son las primeras células que degeneran, dejando a los músculos sin la estimulación necesaria para ser viables.

Las formas familiares (afecta a otros miembros de la familia) de Atrofia Muscular Espinal en grupos de más edad pueden ser autosómica recesiva, dominante (es suficiente que uno de los progenitores porte el gen defectuoso) o una nueva mutación del gen. Es necesario determinar el patrón de herencia en cada caso en particular.

MAÑAN É O DIA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS

As enfermidades raras son aquelas que teñen unha baixa incidencia na poboación. Para ser considerada como rara, cada enfermidade específica só pode afectar a un número limitado de persoas. Concretamente, cando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Non obstante, as patoloxías pouco frecuentes afectan a un gran número de persoas, xa que segundo a Organización Mundial da Saúde (OMS), existen preto de 7.000 enfermidades raras que afectan ao 7% da poboación mundial. En total, estímase que en España existen máis de 3 millóns de persoas con enfermidades pouco frecuentes.

Por esta razón, calquera persoa pode sufrir unha patoloxía pouco frecuente, en calquera etapa da vida.

O diagnóstico das enfermidades raras
A media de tempo estimado que transcorre entre a aparición dos primeiros síntomas ata a consecución do diagnóstico é de 5 anos. Nun de cada cinco casos transcorren 10 ou máis anos ata lograr o diagnóstico axeitado. O atraso diagnóstico ten diversas consecuencias. A máis frecuente é non recibir ningún apoio nin tratamento (40,9%), aínda que tamén destacan ter recibido un tratamento inadecuado (26,7%) e o agravamento da enfermidade (26,8%).

Atención sanitaria
O 46,6% das persoas non se senten satisfeitos coa atención sanitaria que reciben por motivo da súa enfermidade. Para máis do 40% das persoas as razóns é que reciben un tratamento que consideran inadecuado ou ben non dispoñen do tratamento que necesitan. O 72% considera que polo menos algunha vez foi tratado dun modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia da súa enfermidade, principalmente por falta de coñecementos sobre a enfermidade (o 56%). Para o 36% dos afectados a cobertura dos produtos sanitarios por parte da Sanidade Pública é escasa ou nula. No 85% dos casos, estes medicamentos coadxuvantes e produtos sanitarios son tratamentos continuos ou de longa duración. Só o 6% dos afectados utiliza medicamentos orfos. Deles, o 51% das familias teñen dificultades para acceder a estes.

Desprazamentos en busca de diagnóstico e tratamento
Practicamente a metade dos afectados tivo que viaxar nos últimos 2 anos fóra da súa provincia a causa da súa enfermidade. Destas persoas, preto do 40% das persoas desprazáronse 5 ou máis veces en busca de diagnóstico ou tratamento. O 17% dos pacientes non puido viaxar aínda que o necesitou.

Gastos relacionados coa atención da enfermidade
O custo do diagnóstico e tratamento da enfermidade supón preto do 20% dos ingresos anuais de cada familia afectada. En termos absolutos, isto supón unha media de máis de 350 euros por familia e mes, unha cifra moi representativa do alto custo que supón a atención ás enfermidades pouco frecuentes. Os gastos a cubrir na maioría dos casos, relaciónanse coa adquisición de medicamentos e outros produtos sanitarios (50% das persoas), o tratamento médico (43%), as axudas técnicas e a ortopedia (30%), o transporte adaptado (27%), a asistencia persoal (23%) e a adaptación da vivenda (9%).

Situación actual e percepción de discriminación
O 75% da mostra sentiuse discriminada polo menos nalgunha ocasión por motivo da súa enfermidade. Os principais ámbitos nos que as persoas se senten discriminadas son, por esta orde, no desfrute do seu ocio (un 32%), na atención sanitaria (32%), no ámbito educativo (30%) e nas actividades da vida cotiá (30%).

Necesidades de apoio, dependencia e situación laboral
Máis dun 70% dos afectados posúe o certificado de minusvalidez, aínda que o 35% aseguran que non están satisfeitos co grao recoñecido, normalmente porque consideran que non se lles fixo unha valoración axeitada por falta de coñecemento acerca da enfermidade. A pesar que o 70% dispón de certificado de minusvalidez, só un de cada 5 ten o recoñecemento, e destes só un de cada 3 recibiron xa prestación. A medida de dedicación ao coidado dun afectado é de 5 horas diarias. Polo xeral, necesitan apoios para desenvolver actividades básicas e avanzadas da vida diaria, principalmente na súa vida doméstica (44%), desprazamentos (42%) ou mobilidade (39%). Só 1 de cada 10 non necesitaría ningún tipo de apoio. O máis habitual é que os apoios que se requiran sexan dispensados polos propios familiares residentes no fogar, principalmente os pais (un 41%), pero tamén irmáns (17%), esposos/ás (14%) ou avós (10%). Un 41% dos casos perderon oportunidades laborais. Nun 37% tívose que reducir a xornada laboral e nun 37% perdéronse oportunidades de formación.

Participa cun selfie en SELFIES CONTRA A "AME" (Atrofia Muscular Espinal)

ENTREVISTA A MERCHI ÁLVAREZ EN AROUSA SI RADIO

A diferencia de outros medios, Arousa Si Radio na entrevista que lle fai  Iria San Juan  a Merchi Álvarez, ten a ben nomear a xente que se involucrou en dar a coñecer e visivilidade que é AME na nosa zona. Unha enfermidade, das consideradas raras, que padece, e fai ben pouco que fixo público a través do blog  A TI MEU CAMBADOS. Atrofia Muscular Espiñal (AME) é unha enfermidade neuromuscular, de carácter xenético. Merchi quere agradecer a enorme implicación dos blogueiros Xaquín "Chon" Charlín (A TI MEU CAMBADOS) e Arturo Cores (CORES DE CAMBADOS), o grupo de facebook Cambados Noticias que creou o evento SELFIES CONTRA A "AME" (Atrofia Muscular Espinal) e ao caricaturista e dibuxante "Gogue".

Se queredes escoitar a entrevista a Merchi Álvarez pica aquí.

DIA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS

Uns 5.000 pontevedreseses están afectados, segundo a Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), por algunha destas enfermidades.Sófrenas entre o seis e o oito por cento da poboación mundial. É unha estimación, din, porque para coñecer exactamente o número de afectados, as asociacións de afectados reclaman que se leven a cabo rexistros de enfermidades raras.

É unha das reivindicacións que realizan coincidindo coa conmemoración do Día Mundial das Enfermidades Raras.Aseguran que a maior parte destas enfermidades son "crónicas e dexenerativas". De feito, o 65 por cento destas patologías "son graves e invalidantes", dúas de cada tres aparecen antes dos dous anos de vida e a metade delas producen un déficit motriz, sensorial ou intelectual.

O 85 por cento destas enfermidades, segundo indica a Federación, requiren tratamentos para sempre, caso do linfedema ou da fibrosis quística, e a media dos medicamentos e necesidades non cubertas polo sistema nacional de saúde é dun 35 por cento, aínda que existen enfermidades que superan esa media, como a síndrome X-fráxil.

Por iso é polo que lamenten os recortes en Sanidade. "Significaron un importante retroceso nos dereitos das persoas con enfermidades pouco frecuentes, tendo en conta a cronicidade destas, xa que nalgúns casos a medicación, o material ortopédico, o coidado dos enfermos ou a nutrición convértense nun gasto inasumible", denuncian desde este colectivo.

Ademais, recordan que moitas destas enfermidades teñen un alto grao de dependencia e normalmente son os familiares os que se fan cargo do coidado e atención dos enfermos. "Isto provoca que algún membro da familia ou ben non traballe ou teña que reducir a súa xornada laboral, o cal leva un empobrecemento da unidade familiar", aseguran. E citan entre outros problemas, as dificultades de escolarización no caso de menores ou a complicada incorporación ao mercado laboral.

Para concienciar á cidadanía sobre este tipo de enfermidades, Fegerec puxo en marcha unha campaña de sensibilización ata o próximo 3 de marzo con mesas informativas e de recadación de fondos en diferentes cidades e localidades galegas. No caso de Pontevedra, cunha mesa informativa na Praza da Ferrería (28 de febreiro) e o centro comercial de Carrefour en Salcedo (2 de marzo).

Segundo unha enquisa recente realizada por Fegerec, o 60 por cento das persoas consultadas si coñecían algunha enfermidade rara, nomeando a esclerose lateral amiotrófica, enfermidades neuromusculares, proxeria, síndrome de Rett, lupus, síndrome de Williams (enfermidade do duende), síndrome de inmunodeficiencia severa combinada (nenos burbulla) ou a osteoxénesis imperfecta (ósos de cristal).

Ante a pregunta da onde acudirían en caso de padecer unha enfermidade rara un 6,3% non sabería a donde ir. Os centros de saúde/hospitais serían o destino do 58,2 por cento dos enquisados, o 25,3 por cento acudiría a unha asociación, un 6,3 por cento a Internet e un 3,9% a un centro de referencia.

Con todo, a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas traballa para potenciar o asociacionismo co fin de "axuntar forzas" entre asociacións e afectados por enfermidades raras, para "cubrir as necesidades de información e mellorar a calidade de vida deste colectivo desde o punto de vista psicosocial e sanitario".