MAÑAN É O DIA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS

As enfermidades raras son aquelas que teñen unha baixa incidencia na poboación. Para ser considerada como rara, cada enfermidade específica só pode afectar a un número limitado de persoas. Concretamente, cando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Non obstante, as patoloxías pouco frecuentes afectan a un gran número de persoas, xa que segundo a Organización Mundial da Saúde (OMS), existen preto de 7.000 enfermidades raras que afectan ao 7% da poboación mundial. En total, estímase que en España existen máis de 3 millóns de persoas con enfermidades pouco frecuentes.

Por esta razón, calquera persoa pode sufrir unha patoloxía pouco frecuente, en calquera etapa da vida.

O diagnóstico das enfermidades raras
A media de tempo estimado que transcorre entre a aparición dos primeiros síntomas ata a consecución do diagnóstico é de 5 anos. Nun de cada cinco casos transcorren 10 ou máis anos ata lograr o diagnóstico axeitado. O atraso diagnóstico ten diversas consecuencias. A máis frecuente é non recibir ningún apoio nin tratamento (40,9%), aínda que tamén destacan ter recibido un tratamento inadecuado (26,7%) e o agravamento da enfermidade (26,8%).

Atención sanitaria
O 46,6% das persoas non se senten satisfeitos coa atención sanitaria que reciben por motivo da súa enfermidade. Para máis do 40% das persoas as razóns é que reciben un tratamento que consideran inadecuado ou ben non dispoñen do tratamento que necesitan. O 72% considera que polo menos algunha vez foi tratado dun modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia da súa enfermidade, principalmente por falta de coñecementos sobre a enfermidade (o 56%). Para o 36% dos afectados a cobertura dos produtos sanitarios por parte da Sanidade Pública é escasa ou nula. No 85% dos casos, estes medicamentos coadxuvantes e produtos sanitarios son tratamentos continuos ou de longa duración. Só o 6% dos afectados utiliza medicamentos orfos. Deles, o 51% das familias teñen dificultades para acceder a estes.

Desprazamentos en busca de diagnóstico e tratamento
Practicamente a metade dos afectados tivo que viaxar nos últimos 2 anos fóra da súa provincia a causa da súa enfermidade. Destas persoas, preto do 40% das persoas desprazáronse 5 ou máis veces en busca de diagnóstico ou tratamento. O 17% dos pacientes non puido viaxar aínda que o necesitou.

Gastos relacionados coa atención da enfermidade
O custo do diagnóstico e tratamento da enfermidade supón preto do 20% dos ingresos anuais de cada familia afectada. En termos absolutos, isto supón unha media de máis de 350 euros por familia e mes, unha cifra moi representativa do alto custo que supón a atención ás enfermidades pouco frecuentes. Os gastos a cubrir na maioría dos casos, relaciónanse coa adquisición de medicamentos e outros produtos sanitarios (50% das persoas), o tratamento médico (43%), as axudas técnicas e a ortopedia (30%), o transporte adaptado (27%), a asistencia persoal (23%) e a adaptación da vivenda (9%).

Situación actual e percepción de discriminación
O 75% da mostra sentiuse discriminada polo menos nalgunha ocasión por motivo da súa enfermidade. Os principais ámbitos nos que as persoas se senten discriminadas son, por esta orde, no desfrute do seu ocio (un 32%), na atención sanitaria (32%), no ámbito educativo (30%) e nas actividades da vida cotiá (30%).

Necesidades de apoio, dependencia e situación laboral
Máis dun 70% dos afectados posúe o certificado de minusvalidez, aínda que o 35% aseguran que non están satisfeitos co grao recoñecido, normalmente porque consideran que non se lles fixo unha valoración axeitada por falta de coñecemento acerca da enfermidade. A pesar que o 70% dispón de certificado de minusvalidez, só un de cada 5 ten o recoñecemento, e destes só un de cada 3 recibiron xa prestación. A medida de dedicación ao coidado dun afectado é de 5 horas diarias. Polo xeral, necesitan apoios para desenvolver actividades básicas e avanzadas da vida diaria, principalmente na súa vida doméstica (44%), desprazamentos (42%) ou mobilidade (39%). Só 1 de cada 10 non necesitaría ningún tipo de apoio. O máis habitual é que os apoios que se requiran sexan dispensados polos propios familiares residentes no fogar, principalmente os pais (un 41%), pero tamén irmáns (17%), esposos/ás (14%) ou avós (10%). Un 41% dos casos perderon oportunidades laborais. Nun 37% tívose que reducir a xornada laboral e nun 37% perdéronse oportunidades de formación.

Participa cun selfie en SELFIES CONTRA A "AME" (Atrofia Muscular Espinal)