DIA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS

Uns 5.000 pontevedreseses están afectados, segundo a Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), por algunha destas enfermidades.Sófrenas entre o seis e o oito por cento da poboación mundial. É unha estimación, din, porque para coñecer exactamente o número de afectados, as asociacións de afectados reclaman que se leven a cabo rexistros de enfermidades raras.

É unha das reivindicacións que realizan coincidindo coa conmemoración do Día Mundial das Enfermidades Raras.Aseguran que a maior parte destas enfermidades son "crónicas e dexenerativas". De feito, o 65 por cento destas patologías "son graves e invalidantes", dúas de cada tres aparecen antes dos dous anos de vida e a metade delas producen un déficit motriz, sensorial ou intelectual.

O 85 por cento destas enfermidades, segundo indica a Federación, requiren tratamentos para sempre, caso do linfedema ou da fibrosis quística, e a media dos medicamentos e necesidades non cubertas polo sistema nacional de saúde é dun 35 por cento, aínda que existen enfermidades que superan esa media, como a síndrome X-fráxil.

Por iso é polo que lamenten os recortes en Sanidade. "Significaron un importante retroceso nos dereitos das persoas con enfermidades pouco frecuentes, tendo en conta a cronicidade destas, xa que nalgúns casos a medicación, o material ortopédico, o coidado dos enfermos ou a nutrición convértense nun gasto inasumible", denuncian desde este colectivo.

Ademais, recordan que moitas destas enfermidades teñen un alto grao de dependencia e normalmente son os familiares os que se fan cargo do coidado e atención dos enfermos. "Isto provoca que algún membro da familia ou ben non traballe ou teña que reducir a súa xornada laboral, o cal leva un empobrecemento da unidade familiar", aseguran. E citan entre outros problemas, as dificultades de escolarización no caso de menores ou a complicada incorporación ao mercado laboral.

Para concienciar á cidadanía sobre este tipo de enfermidades, Fegerec puxo en marcha unha campaña de sensibilización ata o próximo 3 de marzo con mesas informativas e de recadación de fondos en diferentes cidades e localidades galegas. No caso de Pontevedra, cunha mesa informativa na Praza da Ferrería (28 de febreiro) e o centro comercial de Carrefour en Salcedo (2 de marzo).

Segundo unha enquisa recente realizada por Fegerec, o 60 por cento das persoas consultadas si coñecían algunha enfermidade rara, nomeando a esclerose lateral amiotrófica, enfermidades neuromusculares, proxeria, síndrome de Rett, lupus, síndrome de Williams (enfermidade do duende), síndrome de inmunodeficiencia severa combinada (nenos burbulla) ou a osteoxénesis imperfecta (ósos de cristal).

Ante a pregunta da onde acudirían en caso de padecer unha enfermidade rara un 6,3% non sabería a donde ir. Os centros de saúde/hospitais serían o destino do 58,2 por cento dos enquisados, o 25,3 por cento acudiría a unha asociación, un 6,3 por cento a Internet e un 3,9% a un centro de referencia.

Con todo, a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas traballa para potenciar o asociacionismo co fin de "axuntar forzas" entre asociacións e afectados por enfermidades raras, para "cubrir as necesidades de información e mellorar a calidade de vida deste colectivo desde o punto de vista psicosocial e sanitario".