PODE ESTAR MÁIS CERCA A CURA DO A.M.E.?

                                                                       COMUNICADO DE GALICIAME

Dende a directiva da asociación GaliciAME, asociación galega que reúne ós afectados galegos de Atrofia Muscular Espiñal, queremos compartir unha noticia sobre a que levamos un tempo traballando,tanto a presidenta da identidade, Mercedes Álvarez Fernández, como a vicepresidenta, Yolanda Fernández Gómez coas nosas institucións i organismos para concienciar e dar a coñecer o momento histórico que estamos vivindo todos os afectados de Atrofia Muscular Espiñal.
En Decembro do ano pasado a FDA aprobou nos Estados Unidos ó primeiro fármaco dirixido a afectados de Atrofia Muscular Espiñal, denominado para o seu uso comercial SPINRAZA, pertenzente ós laboratorios Biogen, sendo aprobado para todos os tipos e idades sen restriccións.
Ante os acontecementos e rapidez decidimos poñernos en marcha, xa que o seguinte paso sería a súa comercialización en Europa, feito que acontece o 1de Xuño cando a EMA certifica a súa seguridade i eficacia., chegando así o turno para a Axencia Española do Medicamento. Trámite que pode tardar dende 6 meses a 2 anos ou incluso 5, xustamente isto último é o que non temos , polo que nos vemos obligados a explorar outro tipo de acceso.
Como nós xa levavamos un tempo reunindonos e informándonos do proceso a seguir para acceder ó fármaco, solicitamos ó noso parlamento, acceder ó mesmo como medicamento especial, sendo a única maneira de acceder sen esperar un acordo de prezo entre Estado farmacéutica. O conselleiro de Sanidade da nosa Comunidade Autónoma,quen tras coñecer a nosa situación, comprometeuse coa asociación a facilitar o acceso ó fármaco como medicamento especial.
O traballo en equipo de todos eles, fixo posible que hoxe 15 de Septembro poidamos informar de que:
1.- En Galicia accedemos ó fármaco denominado SPINRAZA como primeiro medicamento dirixido a doentes de Atrofia Muscular Espiñal como medicamento especial.
2.- Hoxe estase realizando a primeira administración ó primeiro neno de España que accede ó fármaco como medicamento especial.
3.- É un varón que conta con tres anos de idade afectado de Atrofia Muscular Espiñal tipo 2.
4.- A admistración do fármaco, que será por vía intratecal, levase a cabo aquí en Galicia, esta primeira no CHUS de Santiago de Compostela.
5.- O resto de afectados galegos irán accedendo do mesmo xeito como medicamento especial paulatinamente.
Confirmamos xa, que o seguinte afectado accederá en dúas semanas en Ourense.

Queremos aproveitar este comunicado para apoiar as familias afectadas do resto de España que xa se uniron para organizarse e seguir os nosos pasos en diferentes comunidades autónomas. Ofrecémonos a traballar codo con codo, axudándolles, aportando a máxima información posible, xa que todos estamos no mesmo barco, e desexamos que tódolos afectados AME de España accedan a SPINRAZA o antes posible. SPINRAZA non é a cura definitiva pero amósanos o primer raio de luz, abrindo a primeira porta que ata fai bén pouco estaba completamente pechada. Ainda que está aprobado para tódolos tipos e idades, non todos os afectados son aptos para recibilo, aquí en Galicia só temos un doente que non é apto. Por fin temos algo que ofrecer e dar os nosos afectados xa que aparte de esperanza augura unha boa calidade de vida. Nestos momentos lembrámonos tamén dos que xa se foron, comprometéndonos a seguir loitando por aqueles que sí están aquí e non reúnen as condicións para acceder ó fármaco. Mentras quede tan só un doente sen tratamento seguiremos pelexando.......