PRESENTADO O "I ENCUENTRO DE FAMILIAS AME"

O colexio salesiano “A Merced” acolle esta fin de semana o I Encontro Nacional de Convivencia de familias AME, que organiza a asociación sen ánimo de lucro GaliciAME.

Este encontro ten sobre todo a finalidade de que durante tres días os rapaces afectados por esta terrible enfermidade, poidan desconectar da súa rutina diaria e relacionarse con outros nenos.

É un evento moi esperado pola comunidade AME, xa que era unha necesidade de tódalas familias AME ter un encontro deste tipo. Como moita xente sabe, a atrofia muscular espiñal, aparte de ser unha das denominadas “enfermidades raras” é predominantemente infantil e de carácter mortal sendo a súa esperanza de vida moi curta, e moitas veces as familias, especialmente ao principio cando “aterrizan” neste mundo da AME sóense atopar moi sóas e desorientadas, polo que un encontro destas características será poi positivo para elas.

As actividades que se levarán a cabo durante estes tres días son:

O venres, tarde de títeres ofrecida pola compañía O Laranxo animación, de Portonovo, da man de Hugo Andrade, Silvia e Carmen. O resto da tarde pasarase na granxa-escola "Sarantellos", no colexio Salesiano A Merced. Pola noite haberá unha velada amenizada polo Dúo Chocolate.

O sábado comezará cunha misa por todos os guerreiros AME, polos que están e polos que xa se foron. A continuación, realizaráse unha visita guiada á adega Condes de Albarei. A tarde estará chea de xogos tradicionais adaptados que foron cedidos por Cándido Mascato, para dar paso a un taller de cociña con Yayo Daporta.

O domingo, faráse unha ruta con Guimatur, que ensinará a mariscar aos adultos mentres os nenos farán xogos a pé da praia no paseo marítimo. Ao rematar, faráse unha recepción no Concello, para posteriormente retornar ao colexio Salesiano onde se celebrará a comida de despedida.

Está previsto que asistan 50 persoas procedentes de toda España: Vigo, Ourense, Lugo, León, Valladolid, Madrid, Murcia, Málaga, Córdoba e Canarias.

Esta convivencia está pensada sobre todo para desconectar, estar en familia, disfrutar das actividades tanto os maiores como os cativos, que os pais e as nais intercambien experiencias, situacións e angustias e sobre todo que os nenos coñezan a outros nenos coa sua mesma enfermidade e vexan que sí se pode.