Artistas, deportistas, escritores, políticos, pero sobre todo gente anónima hicieron ya su selfie con la lengua fuera para burlarse de la "AME" (Atrofia Muscular Espinal) en solidaridad con Merchi Álvarez Fernández y todas las personas que como ella padecen esta rara enfermedad.Tenemos que seguir para conseguir los 5000 selfies que nos propusimos y ya sólo quedan 1000. Llevamos 4000 en casi 2 meses pero tenemos que seguir.
Prensa nacional y local, radios locales ya se hicieron eco del evento.
Como sabéis el reto consiste en conseguir 5000 selfies de personas echándolela lengua a esta enfermedad. Podéis poner el hashtag #stopAME en vuestras fotografías en el evento creado por el Grupo Cambados Noticias en este ENLACE.
QUE ES LA "A.M.E."
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que si manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto acontece debido a la afectación de las neuronas motrices de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien.
La atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.
Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una incidencia de 4 afectados por cada 100.000 personas. Se da en ambos sexos por igual (las formas infantiles).
Se calcula que tiene una incidencia de 1/10000 nacido vivos, con una frecuencia de portadores (llevan una sola copia del gen cambiado, por el que no padecen la enfermedad) entre 1/40 a 1/60 se estima que existen más de 1.500 afectados en España.
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