UN MOMENTO HISTÓRICO .COMUNICADO OFICIAL DE GALICIAME

 COMUNICADO OFICIAL DE GALICIAME

Dende a directiva da asociación GaliciAME, asociación que reúne os afectados galegos/as de Atrofia Muscular Espiñal, queremos compartir unha nova na que levamos cinco meses traballando da man das nosas institucións e organismos. Outro momento histórico no mundo da AME.

O día 7 de agosto foi aprobado a través da FDA o segundo medicamento dirixido a nosa patoloxía do laboratorio ROCHE. Dito medicamento, denominado RIDISPLAM, aínda non foi aprobado pola axencia europea do medicamento (EMA). Pero tras o noso traballo xunto co SERGAS e, baixo o mando do exconselleiro de sanidade D. Jesús Vázquez Almuíña, permítennos acceder a este medicamento por segunda vez consecutiva a través da vía do uso compasivo. Dicimos segunda vez consecutiva, xa que o 15 de Setembro do 2017 accedemos do mesmo xeito ó primeiro medicamento que trataría a nosa patoloxía. Tras todo o exposto, este venres día 30 de Outubro accedeu o noso único afectado que reúne os requisitos para ser tratado, e comezar a súa medicación a través da vía do uso compasivo que se realizará esa mesma mañá no CHUS. Aínda que se trata do único afectado que pode acceder por esta vía ó Risdiplam, queremos aclarar que xa temos outro recibindo dita medicación participando nun ensaio clínico que se está desenvolvendo actualmente no Sant Joan de Déu en Barcelona. Para poder acceder ó medicamento mediante a fórmula de uso compasivo, é necesario reunir os seguintes requisitos: -Nenos maiores de dous anos. -Diagnóstico xenético confirmado. -Signos ou síntomas atribuíbles a AME tipo 1 ou 2 por historia clínica do doente. -Idade xestacional de 37-42 semanas. -Pacientes que non teñan dispoñible no seu país SPINRAZA. -Pacientes nos que non fora eficaz SPINRAZA. -Pacientes nos que a administración do Spinraza non fora posible. -En mulleres en idade fértil con test de embarazo negativo. O traballo coordinado entre a administración, a asociación e o CHUS fai posible que hoxe: -En Galicia accedamos o fármaco RIDISPLAM como segundo medicamento dirixido a AME como medicamento especial. -O venres entregouse este fármaco oral ó primeiro doente en Galicia e cremos que primeiro de España con esta modalidade de acceso. -Trátase dun varón de 21 anos, AME tipo 2 que non puido acceder a SPINRAZA por non ser viable a súa administración. -A entrega e tratamento levouse a cabo no CHUS. Queremos aproveitar este comunicado para apoiar ó resto de familias afectadas en España, axudándolles e aportando o noso facer e a información que precisen para poder acceder o antes posible a RIDISPLAM. RIDISPLAM non é a cura definitiva, pero é outro raio de luz e esperanza que nos alegra a toda a comunidade AME. Sabemos que a nosa calidade de vida está cambiando e que a investigación ten que seguir avanzando. Neste día tan especial acordámonos sobre todo dos que quedaron no camiño. E aproveitando este comunicado queremos dar alento as familias que por razóns xenéticas ou físicas non poden acceder a ningún medicamento. Nesta entidade só contamos agora cunha paciente que non pode acceder a ningún tratamento. Razón pola cal, seguiremos loitando, tod@s xuntos, ata conseguilo.