Trece familias compartiron estes días actividades e experiencias en Cambados. Todos teñen algún membro que padece AME, atrofia muscular espiñal. Unha enfermidade rara que fai que se vaia perdendo forza muscular. A maioría dos casos prodúcense en nenos. En Galicia hai nove casos rexistrados.
A Merchi Fernández, organizadora do encontro, diagnosticáronlle AME, Atrofia muscular espinal a comezos deste ano. Unha enfermidade da que apenas sabía nada. "Aféctame en todo, a todos os músculos do pescozo para abaixo. Hai días que non podo camiñar, bloquéanse partes do corpo. Os nosos musculos vanse consumindo", explicaba Merchi.A maioría dos casos preséntanse en nenos.
Estes días familias de toda España reúnense en Cambados para compartir experiencias e tamén para que os cativos se coñezan. "Xogamos ao fútbol, coñecin xente nova e vimos os títeres", "o que fixemos foi comer e xogar e xogar", "vimos marionetas e xogamos ao fútbol, pero aínda quedan máis cousas", comentan con ilusión os pequenos.
En España hai uns 1.500 casos rexistrados, nove na nosa comunidade.
No hay comentarios:
Publicar un comentario
NON SE PUBLICARÁN COMENTARIOS ANÓNIMOS. SI O COMENTARISTA QUERE PERMANECER NO ANONIMATO, NON SE PUBLICARÁ O NOME.