Artistas, deportistas, escritores, políticos, pero sobre todo gente anónima hicieron ya su selfie con la lengua fuera para burlarse de la "AME" (Atrofia Muscular Espinal) en solidaridad con Merchi Álvarez Fernández y todas las personas que como ella padecen esta rara enfermedad.
Teníamos que conseguir 5000 selfies que nos propusimos pero continuaremos....
Prensa nacional y local, radios locales ya se hicieron eco del evento.
Como sabéis el reto consiste en conseguir 5000 selfies de personas echándolela lengua a esta enfermedad. Podéis poner el hashtag #stopAME en vuestras fotografías en el evento creado por el Grupo Cambados Noticias en este ENLACE.
QUE ES LA "A.M.E."
Merchi con parte de su familia |
La atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.
Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una incidencia de 4 afectados por cada 100.000 personas. Se da en ambos sexos por igual (las formas infantiles).
Se calcula que tiene una incidencia de 1/10000 nacido vivos, con una frecuencia de portadores (llevan una sola copia del gen cambiado, por el que no padecen la enfermedad) entre 1/40 a 1/60 se estima que existen más de 1.500 afectados en España.
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